مدیرعامل کانون هموفیلی ایران روز چهارشنبه ۲۹ فروردین ماه در نشستی خبری به مناسبت ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی اظهاراتی را مطرح کرد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
اگر فرزندان مسوولان هم بیمار شوند همین حرف را می‌زنند؟
- دولت و وزارت بهداشت به بهانه قیمت گزاف، نمی‌خواهند زیر بار داروهای نوین هموفیلی بروند اما سلامت بیمار چه می‌شود؟ اگر فرزندان مسوولان هم بیمار شوند همین حرف را می‌زنند؟!
- با داروهای نوین بیمار یک ماه راحت است و زندگی طبیعی دارد. البته هموفیلی درمان قطعی ندارد اما هملیبرا یک داروی پیشگیرانه محسوب می‌شود و طی یک ماه از مصرف آن، خونریزی‌های بیمار به حداقل می‌رسد. با مصرف این دارو مفاصل کودکان بیمار هم سالم‌تر می‌ماند و راحت‌تر زندگی می‌کنند.
- قیمت یک ویال این دارو ۱۵۰ میلیون تومان است اما با مصرف آن هزینه‌های دیگر به شدت کاهش می‌یابند.
- متاسفانه عدالت در توزیع داروهای هموفیلی در کشور و بین استان‌های مختلف وجود ندارد.
- دو بیمار که سنشان بالا بود و هر دو خونریزی مغزی کرده بودند، قبل از عید به اینکه دارو به میزان کافی و در زمان طلایی به آنها نرسید، فوت کردند.
