مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ( سعید برپروشان ) مشاور مدیر عامل ( احمد قویدل )، مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران ( شادی طبیبیان ) با همراهی سه نفر از مادران بیمارانی که فرزندانشان تحت درمان با داروی نوین هملیبرا با دکتر طبائیان معاون فنی حوزه وزارتی، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در این وزارتخانه در ساعت ۱۱ صبح روز ۱۸ اردیبهشت ملاقات نمودند.
بر اساس اظهارات دکتر طبائیان عملا ذهنیت دبیر شورای عالی بیمه و معاونت درمان در این رابطه توجیه و پذیرفته شده است . ایشان صراحت بیان نمودند به‌دنبال پیدا کردن راهکار هایی برای تامین سهم دارو یار هملیبرا هستند.
با توجه توضیحات مادران بیماران و مدیر عامل کانون مبنی بر مخالفت سازمان غذا و دارو دکتر طبائیان گفتند: اگر برفرض این امر صحت داشته باشد یک نظر است اما تاکید داشتند این سازمان هم به دنبال راهکار اجرایی در این رابطه است.
اظهارات دکتر هداوند در این جلسه حاکی از همسویی معاونت درمان وزارت بهداشت با در خواستبیماران مبنی بر تحت. پوشش بیمه قرار گرفتندارو است. این نظر در گزارش آقای دکتر طبائیان هم نیز کاملا تایید شد.
دکتر هداوند تصریح نمودند که دارویی وارد فهرست فارماکوپه و موثر بودن و صرفه اقتصادی هم اثبات شده باید تحت پوشش بیمه قرار گیرد.
در ادامه جلسه مدیران کانون توضیحاتی درباره کمبود های جدی ۵ داروی موردنیازبیماران و عدم برنامه‌ریزی سازمان غذا و دارو دراین رابطه ارائه دادند. در ادامه نیز برای آقای دکتر طبائیان عوارض کمبود های سال ۱۴۰۲ تشریح گردید و همچنین به تفضیل در رابطه با کمبود های جدی و اساسی فاکتور ۱۳، هیومیت، فیبرینوژن، فاکتور ۹ پلاسمایی و فاکتور ۸ پلاسمایی برای. بیماران و عوارض خطرناک آن با توجه ویژه به مشکلات زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی توضیحات کافی ارائه شد.
منبع : روابط عمومی کانون هموفیلی ایران
