این روزها قطعی‌های مکرر برق فقط خاموشی خانه و خیابان‌ها را رقم نمی‌زند بلکه زندگی بسیاری از بیماران را با تهدید جدی روبرو کرده است. بیمارانی که حیاتشان به دستگاه‌های کمک‌تنفسی، اکسیژن‌ساز و تجهیزات پزشکی وابسته است، با هر بار قطع برق در آستانه بحرانی تازه قرار می‌گیرند.
روایت مادر بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس
قطعی برق؛ کابوس بیماران نادر
سمیه سبحان مادر امیرمحمد سبحانی ۲۳ ساله، یکی از این بیماران است که درباره شرایط فرزندش می‌گوید: پسرم به بیماری نادری به نام ام‌پی‌اس تیپ چهار مبتلاست. این بیماری یک اختلال متابولیک است که به دلیل کمبود یک آنزیم در بدن ایجاد می‌شود. نتیجه این است که رشد بیمار متوقف می‌شود و به مرور تمام اعضای بدن از جمله قلب، ریه، کبد، طحال، چشم‌ها و عضلات درگیر می‌شوند. به همین دلیل قد پسر ۲۳ ساله‌ام فقط یک متر بوده و با مشکلات روز افزونی روبه‌روست.
او با اشاره به مشکلات فعلی ادامه می‌دهد: امیرمحمد نزدیک به پنج سال است که برای تنفس به دستگاه‌های اکسیژن‌ساز و ان‌آی‌وی وابسته است و بدون این دستگاه‌ها حتی لحظه‌ای قادر به نفس‌کشیدن نیست. به همین دلیل کوچک‌ترین قطع و وصل برق می‌تواند زندگی او را تهدید کند و همچنین به دستگاه‌های تنفسی آسیب جدی وارد کند.
این مادر در توضیح نوع داروی حیاتی فرزندش می‌گوید: کمبود آنزیمی به نام ویمیزین باعث بروز این بیماری شده است. این دارو به صورت آمپول در سرم و با استفاده از پمپ سرمی در بیمارستان، هفته‌ای یک بار تزریق می‌شود. این آنزیم و دارو درمان قطعی نیست اما مانع پیشروی بیماری می‌شود. پسرم هر هفته به ۱۰ ویال از این دارو نیاز دارد. قیمت هر ویال در بازار آزاد حدود ۲۶ میلیون تومان است و اگر قرار بود آزاد تهیه کنیم، هزینه‌ای نزدیک به ۲۶۰ میلیون تومان در هفته داشت. خوشبختانه با تلاش‌های انجمن ام‌پی‌اس و اعتراض‌های خانواده‌ها مقابل وزارت بهداشت، این دارو رایگان در اختیار بیماران قرار گرفت؛ هرچند کمبود دارو و تحریم‌ها همچنان مشکلات زیادی برای ما ایجاد کرده است.
او با اشاره به سایر هزینه‌های جانبی یادآور می‌شود: خرید دستگاه‌های تنفسی هزینه هنگفتی داشت و ماسک ان‌آی‌وی هر دو، سه ماه یک بار باید تعویض شود که قیمت آن حدود دو تا سه میلیون تومان است. همچنین پسرم به طور مداوم از پوشک مولفیکس سایز شش استفاده می‌کند که بهای هر بسته آن اکنون حدود ۳۴۰ هزار تومان است. در مواقع اضطراری هم مجبور به استفاده از کپسول اکسیژن هستیم که هر بار پرشدن آن ۲۰۰ هزار تومان هزینه دارد و فقط برای دو ساعت پاسخ‌گوست. از طرف دیگر، رفت‌وآمد هفتگی به بیمارستان برای تزریق دارو با توجه به شرایط جسمی پسرم بسیار دشوار است.
خطر خراب‌شدن داروهای حیاتی
سبحان، مادر این بیمار جوان مبتلا به ام‌پی‌اس ادامه می‌دهد: بارها بابت قطعی برق با اداره برق تماس گرفته‌ام و شرایط پسرم را توضیح داده‌ام اما تنها پاسخی که دریافت کرده‌ام این بوده است که باید موتور برق تهیه کنیم. با هزار سختی این کار را انجام دادیم اما سوال من این است که وقتی برق چهار ساعت قطع می‌شود، داروهای میلیاردی و کمیاب پسرم که باید در یخچال نگهداری شوند، چه سرنوشتی پیدا می‌کنند؟ اگر خراب شوند چه کسی پاسخ‌گو خواهد بود؟.
ام‌پی‌اس، گروهی از بیماری‌های ژنتیکی و بسیار نادر است که به دلیل نبود یا کمبود یک آنزیم خاص در بدن ایجاد می‌شود. وظیفه این آنزیم‌ها تجزیه و دفع مواد قندی پیچیده (گلیکوزآمینوگلیکان‌ها) است. وقتی این آنزیم‌ها وجود نداشته باشند یا درست کار نکنند، این مواد در سلول‌ها و اندام‌های مختلف تجمع می‌کنند و باعث اختلال در عملکرد بدن می‌شوند. زندگی خانواده‌هایی که فرزندانشان به بیماری‌های نادر و دستگاه‌های حیاتی وابسته‌اند، با هر قطعی برق به خطر می‌افتد. هزینه‌های سنگین داروها، تجهیزات پزشکی و خدمات درمانی در کنار کمبود و محدودیت‌های موجود، فشار روانی و مالی فراوانی بر خانواده‌ها وارد می‌کند. صدای مادرانی مانند سمیه سبحان که هر روز با ترس از از کار افتادن دستگاه‌ها و تهدید جان فرزندشان دست‌وپنجه نرم می‌کنند، یادآور این واقعیت است که بیماران نادر نیازمند توجه و حمایت ویژه‌ای از سوی مسوولان هستند تا زندگی و سلامتشان با کوچک‌ترین تهدیدی به خطر نیفتد.
منبع : روزنامه شرق
