این روزها قطعی‌های مکرر برق فقط خاموشی خانه و خیابان‌ها را رقم نمی‌زند، بلکه زندگی بسیاری از بیماران را با تهدید جدی روبه‌رو کرده است. بیمارانی که حیاتشان به دستگاه‌های کمک‌تنفسی، اکسیژن‌ساز و تجهیزات پزشکی وابسته است، با هر بار قطع برق در آستانه بحرانی تازه قرار می‌گیرند.
روایت مادر بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس:
قطعی برق؛ کابوس بیماران نادر
خطر خراب‌شدن داروهای حیاتی
«سبحان»، مادر این بیمار جوان مبتلا به ام‌پی‌اس، ادامه می‌دهد: «بارها بابت قطعی برق با اداره برق تماس گرفته‌ام و شرایط پسرم را توضیح داده‌ام، اما تنها پاسخی که دریافت کرده‌ام این بوده است که باید موتور برق تهیه کنیم. با هزار سختی این کار را انجام دادیم، اما سؤال من این است که وقتی برق چهار ساعت قطع می‌شود، داروهای میلیاردی و کمیاب پسرم که باید در یخچال نگهداری شوند، چه سرنوشتی پیدا می‌کنند؟ اگر خراب شوند چه کسی پاسخ‌گو خواهد بود؟». «ام‌پی‌اس» گروهی از بیماری‌های ژنتیکی و بسیار نادر است که به دلیل نبود یا کمبود یک آنزیم خاص در بدن ایجاد می‌شود. وظیفه این آنزیم‌ها تجزیه و دفع مواد قندی پیچیده (گلیکوزآمینوگلیکان‌ها) است. وقتی این آنزیم‌ها وجود نداشته باشند یا درست کار نکنند، این مواد در سلول‌ها و اندام‌های مختلف تجمع می‌کنند و باعث اختلال در عملکرد بدن می‌شوند. زندگی خانواده‌هایی که فرزندانشان به بیماری‌های نادر و دستگاه‌های حیاتی وابسته‌اند، با هر قطعی برق به خطر می‌افتد. هزینه‌های سنگین داروها، تجهیزات پزشکی و خدمات درمانی در کنار کمبود و محدودیت‌های موجود، فشار روانی و مالی فراوانی بر خانواده‌ها وارد می‌کند. صدای مادرانی مانند سمیه سبحان که هر روز با ترس از از کار افتادن دستگاه‌ها و تهدید جان فرزندشان دست‌وپنجه نرم می‌کنند، یادآور این واقعیت است که بیماران نادر نیازمند توجه و حمایت ویژه‌ای از سوی مسئولان هستند تا زندگی و سلامتشان با کوچک‌ترین تهدیدی به خطر نیفتد.
منبع : روزنامه شرق
