سمیه خجسته نماینده بیماران نقص ایمنی در حاشیه جشنواره "همراهان سلامت و هنر" که همزمان با دهمین سال تاسیس این گروه و مرکز تحقیقات نقص ایمنی و مصادف با بیست و پنجمین سالگرد تاسیس انجمن حمایت از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه کشور و در مرکز طبی کودکان برگزار شد به خبرنگار فانا گفت: خودم دارای نوعی بیماری نقص سیستم ایمنی موسوم به "سی.وی.آی.دی" هستم و سال‌های طولانی با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنم.
نماینده بیماران نقص ایمنی ایران:
می‌خواهیم صدای خودمان را به سازمان‌های جهانی برسانیم
وی گفت: عهده‌داری نمایندگی بیماران مبتلا به نقص ایمنی، مسوولیت مهم و بزرگی است که طی چند سال اخیر به من واگذار شده است. با توجه به مشکلات و هزینه بالای داروها و نبودن بیماران نقص ایمنی در جمع بیماران خاص، قصد داریم همه با هم، پزشکان، بیماران و هنرمندان، صدای خودمان را به سازمان جهانی نقص ایمنی "آی.پی.او.پی.آی" برسانیم.
نماینده بیماران نقص ایمنی کشور افزود: روز به روز بر جمع این بیماران افزوده می‌شود و به داروی تزریقی نیاز دارند. ما تلاش می‌کنیم جهت جلب حمایت، صدای خودمان را به سازمان‌های جهانی بیماران مبتلا به نقص ایمنی که ایران هم جزء این سازمان است، برسانیم.
خجسته گفت: حدود ۵۰۰ نوع بیماری نقص ایمنی وجود دارد اما بسیاری از این نوع بیماری هنوز ناشناخته مانده و ژن‌های برخی از این نوع بیماری ناشناخته است.
وی افزود: من در مشهد هستم و حدود ۲۰۰ نفر بیمار مبتلا تشخیص داده شده اما به نظر می‌رسد بیش از این تعداد باشند که ناشناس مانده است. هزینه دارویی و کمبود آن دغدغه مهم این بیماران است و گاهی مجبور هستند برای تامین برخی داروهای وارداتی و تهیه داروی خود مدت‌ها انتظار بکشند.
وی افزود: صندوق حمایت از بیماران خاص باید شامل حال بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی باشد تا بتوانند هزینه داروی خود را به واسطه حمایت‌های دولت و این صندوق تامین کنند. بخشی از هزینه داروی بیماران از طریق بیمه درمانی است اما بخش دیگر با حمایت مردم و خیرین پرداخت می‌شود اما در برخی از شهرستان‌ها این مشکل بیشتر است. حتی تعدادی از بیماران مجبور می‌شوند برای تائیدیه بیمه و تهیه داروی خود به داروخانه‌های تهران مراجعه کنند.
کار هنری با پسماند ویال‌های "آی.وی.آی.جی"
سمیه خجسته گفت: رشته تحصیلی من محیط زیست است.چند سال پیش وقتی حجم زیاد شیشه‌های داروی مصرفی بیماران درمانگاه را داخل سطل زباله دیدم به این فکر افتادم که از این شیشه‌ها می‌توانیم آثار هنری درست کنیم. من در این سال‌های اخیر به جمع‌آوری ویال‌ها پرداختم و آثار هنری مختلفی با آن درست کردم.
