در حالی که ۷۰ درصد بیماران هموفیلی از کمبود «فاکتور ۸» رنج می‌برند نارسایی در تأمین دارو «فاکتور ۹ و ۱۳» نیز مشکل ساز شده است.
چالش‌های درمانی و معضل واردات داروهای حیاتی بیماران هموفیلی ادامه دارد
«فاکتور» حیاتی در وضعیت اورژانسی
مشکلات بیماران هموفیلی و خانواده هایشان، اما به همین جا ختم نمی‌شود. این روزها، بیماران و به ویژه آن‌هایی که از شهرستان‌ها به انجمن هموفیلی استان در کلینیک سرور مشهد مراجعه می‌کنند، از مشکل اسکان و نبود مکانی برای استراحت شبانه نیز گلایه دارند.
زمین بازی متروکه
با ورود به کلینیک، نخستین چیزی که به چشم می‌خورد، فضایی است که گویا قرار است پناهگاه بازی و سرگرمی کودکان باشد، اما اکنون به مخروبه‌ای متروکه تبدیل شده است. سرسره‌ای رنگ و رو رفته در گوشه‌ای آرام و بی جان ایستاده است. در چند قدمی آن یک فوتبال دستی قرار دارد که به جای توپ‌های رنگارنگ، با کیسه‌های پاییزی پر شده است.
این تصویر تلخ، نمادی است از کودکانی که نه تنها از بازی، بلکه از یک زندگی عادی نیز محروم مانده‌اند. کودکانی که درد‌های جسمی، فرصت‌های کودکی شان را نیز به تاراج برده است. این فضای فراموش شده، خود گویای کم توجهی عمیق تری است که در بطن مشکلات این بیماران ریشه دوانده است.
درددل‌هایی که باید شنیده شود
در گفت‌و‌گو با چند تن از بیماران و همراهانشان، پرده از رنج‌های پنهان این قشر کنار می‌رود. خانم رضایی، مادر یک کودک هموفیلی هفت ساله است. او مشکلاتش را این طور مطرح می‌کند: هر هفته با اضطراب به اینجا می‌آییم. دائم نگرانیم که داروی «فاکتور ۱۳» موجود نباشد. پسرم هرچند وقت یک بار دچار خو ن ریزی مفصلی می‌شود و درد امانش را می‌بُرد. وقتی دارو نباشد، فقط می‌توانیم نگاهش کنیم و بسوزیم.
این مادر کودک هموفیلی اضافه می‌کند: این بچه چه گناهی کرده است که باید این همه درد بکشد؟ بازیگوشی و شادی حق اوست، اما همیشه نگران یک اتفاق کوچک و خو ن ریزی‌های بعدش هستیم.
او در ادامه اظهار می‌کند: وضعیت این زمین بازی هم نمادی از حال و روز بچه‌های ماست. این زمین بازی را ساختند که در این فضا اندکی بچه‌ها شاد باشند، اما حالا خودش مایه غصه شده است. وضعیت جای پارک نیز اسف بار است. فقط کارکنان کلینیک خودروهایشان را داخل حیاط درمانگاه می‌آورند. اینجا آن قدر ماشین پارک شده که حتی کودکان با همین سرسره نیز امکان بازی ندارند.
این شهروند در ادامه بیان می‌کند: بیرون از کلینیک نیز به دلیل نزدیکی این مکان به پاساژ‌های هفده شهریور سرتا سر خودرو پارک شده و جا برای پارک خودرو وجود ندارد.
قصه پرغصه درمان
پسر جوانی به نام علی، که حدود بیست سال سن دارد، با صدایی خسته و ناامید می‌گوید: دانشجو هستم و هر هفته باید مسیری طولانی را طی کنیم تا به اینجا برسم. گاهی به دلیل خون ریزی‌ها و درد‌های شدید، از درس و زندگی عقب می‌مانم. حس می‌کنم هیچ کس صدای ما را نمی‌شنود. این مشکلات فقط جسمی نیست، از نظر روحی نیز ما را فرسوده کرده است. وقتی همیشه نگران دارو هستم برای خودم آینده‌ای متصور نیستم. چه کسی می‌خواهد مسئولیت این همه رنج را بر عهده بگیرد؟
وی ادامه می‌دهد: کلاس‌های روان شناسی و روانکاوی، کمک هزینه درست و درمان برای کار‌های دندان پزشکی و نیز ارائه وام برای کمک هزینه درمان بیماران خاص موضوعاتی است که سال‌ها به فراموشی سپرده شده است. ما بیماران هموفیلی دندان هایمان آسیب پذیر بوده و زودتر از افراد دیگر خراب می‌شوند. تا دندانمان خراب می‌شود به دلیل نداشتن توان، دندان را می‌کشیم، چون نمی‌توانیم پنج یا هشت میلیون تومان هزینه عصب کشی و پرکردن بدهیم.
۱۵۰۰ بیمار هموفیلی در خراسان رضوی
به دنبال پیگیری این مطالبات بیماران به سراغ قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسان رضوی می‌رویم. علی عالی مقام بیان می‌کند: در خراسان رضوی ۱۵۰۰ بیمار هموفیلی داریم که تنها مرکز خدمات رسان به امور بیماران درمانگاه سرور است. حدود ۷۰ درصد بیماران ما کمبود «فاکتور ۸» دارند.
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیان می‌کند: هرگاه در بدن انسان یکی از فاکتور‌های سیزده گانه کم باشد، فرد در زنجیره انعقاد خون به مشکل می‌خورد. قسمتی از آن وراثتی است و در موارد نادر جهش ژن هم اتفاق می‌افتد. بیماران هموفیلی به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم می‌شوند.
مسدود شدن حساب
عالی مقام تأکید می‌کند: در حال حاضر برای بیماران نیازمند فاکتور ۸ کمبودی وجود ندارد، اما مسئله کمبود دارو واقعیتی است که هر چند وقت یک بار بیماران را با چالش روبه رو می‌کند. سایر فاکتور‌های انعقاد خون فاکتور ۱۳ و فاکتور ۹ یا برخی داروها مانند داروی فیبرونوژن است که، چون این نوع از داروها، وارداتی است و از کشور‌های دیگر وارد می‌شود به مشکل می‌خوریم.
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسان رضوی اظهار می‌کند: مشکل اصلی تأمین دارو نیست، زیرا سازمان غذاودارو تأمین می‌کند، اما چه می‌شود که داروی فاکتور ۱۳، فیبرونوژن و داروی هیومن موجود نیست؟
عالی مقام در پاسخ به چرایی این مسئله با اشاره به اینکه این داروها عمدتا در آلمان تولید شده و موجود است، می‌افزاید: پول و ارزی که باید این دارو را تأمین کند نیز موجود است، اما به خاطر تحریم، فرایند ورود دارو به مشکل خورده است. بانک آلمانی حساب‌های ایران را مسدود کرده است و این کار سبب شده فرایند خرید و ورود دارو به ایران با دردسر همراه باشد.
وی می‌گوید: بیمار هموفیلی هر بار که خون ریزی می‌کند باید دارو استفاده کند اگر خون ریزی تداوم داشته باشد منجر به تخریب مفصل می‌شود. متأسفانه بیشتر بیماران فاکتور ۱۳ ما با خون ریزی مغزی روبه رو می‌شوند. طبق آمار بین چهل تا پنجاه مورد بیمار فاکتور ۱۳ در استان داریم که در این دو ماه اخیر با کمبود دارو روبه رو شده‌اند و اگر اتفاقی برای این بیماران بیفتد داروهای جایگزین مانند کرایو و پلاسما به اندازه خود داروی فاکتور ۱۳ اثرگذار نیست.
ذخایر اورژانسی فاکتور ۱۳ نیز استفاده شده است
عالی مقام با بیان اینکه این کمبود در تمام ایران وجود دارد می‌افزاید: برای ورود این دارو باید تمهیداتی اندیشیده شود، ما حتی از ذخایر اورژانسی هم استفاده کرده‌ایم. وضعیت بغرنج است.
وی به تأمین دارویی با نام «هملیبرا» به مبلغ ۳۰۰ میلیون تومان برای هر ویال اشاره دارد و می‌گوید: این دارو برای بیمارانی استفاده می‌شود که فاکتور ۸ استفاده می‌کردند و اصطلاحا بدنشان ضدفاکتور شده است. یعنی بدن به آن دارو مقاومت نشان می‌دهد و گلبول‌های سفید نسبت به دارو مقاومت کرده و این دارو را دشمن خارجی محسوب می‌کنند؛ بنابراین این دارو روی بیماران جواب نمی‌دهد و باید داروی هملیبرا را مصرف کنند.
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسان رضوی تأکید می‌کند: در یک سال اخیر به کمک معاونت غذا ودارو، داروی جایگزین وارد کشور شده، اما هملیبرا زیرپوستی تزریق می‌شود و وریدی نیست و اثرگذاری بلندمدت حتی تا یک سال دارد. مشکل دیگر برای این دارو تأییدیه گرفتن بیماران از صندوق بیماران خاص است.
چالش تأییدیه بیمه
عالی مقام اضافه می‌کند: جدیدا بیمه تأمین اجتماعی بیان کرده که فرد برای دریافت دارو باید از صندوق بیماری‌های صعب العلاج تأییدیه بگیرد تا بتوانند این دارو را تقبل کنند، این کار چالش در روند توزیع دارو برای بیماران ایجاد کرده است.
وی ادامه می‌دهد: از دستگاه‌هایی مانند بهزیستی و کمیته امداد درخواست داریم به دلیل تعدد مشکلات این بیماران سازوکاری تمهید کنند تا خانوادههای مشمول این نوع بیماری‌ها نیز تحت پوشش این گونه نهاد‌ها قرار بگیرند.
دعوت به عمل
این گزارش، فقط بازتابی از یک گوشه از مشکلات بیماران هموفیلی در مشهد است. درد‌ها و رنج‌هایی که در سکوت و انزوا تحمل می‌شوند. زمان آن فرا رسیده است که با نگاهی انسانی‌تر و دل سوزانه تر، برای حل ریشه‌ای این معضلات قدم برداشته شود. نه فقط برای تأمین دارو، بلکه برای بازگرداندن امید و زندگی به بیمارانی که جز درد و انتظار، سهم دیگری از دنیا نبرده‌اند.
منبع : شهرآرانیوز
