به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان، هزینه‌های سنگین دارو، زندگی بیماران خاص را تحت تاثیر قرار داده است.
وی با بیان اینکه بخش عمده دارو‌های بیماران نادر وارداتی و گران‌قیمت هستند، افزود: این بیماران برای ادامه درمان به دارو‌هایی نیاز دارند که در بازار آزاد قیمت بسیار بالایی دارند. حتی برخی از این داروها در فهرست پوشش بیمه نیستند و تامین آنها از توان بیماران خارج است.
وی تصریح کرد: انجمن بیماران نادر کرمان تلاش می‌کند با همکاری خیرین، سازمان‌های حمایتی و دانشگاه علوم پزشکی، بخشی از دارو‌های حیاتی بیماران را فراهم کند اما نیاز‌ها بسیار بیشتر از توان فعلی ماست.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان از مسوولان کشوری خواست تا نگاه ویژه‌تری به بیماران نادر داشته باشند و گفت: انتظار داریم دولت و مجلس با تخصیص اعتبارات پایدار، زمینه تامین مستمر دارو‌های خاص را فراهم کنند. بیماران نادر نباید قربانی کمبود دارو یا گرانی آن شوند.
پرنده‌افشار تصریح کرد: در حال حاضر ده‌ها بیمار نادر در کرمان با مشکلات جدی دارویی مواجه‌اند و تداوم این وضعیت می‌تواند روند درمان آنها را مختل کند؛ بنابراین از همه نهاد‌های مسوول انتظار داریم برای رفع این بحران همکاری کنند.
منبع : باشگاه خبرنگاران جوان
