کانون هموفیلی ایران در نامه‌هایی جداگانه به چند سازمان جهانی از جمله بهداشت جهانی، حقوق بشر و کانون هموفیلی جهانی، اعتراض شدید خود را نسبت به تحریم و ممانعت از خرید داروی بیماران هموفیلی ایران اعلام کرد.
بیماری هموفیلی معمولا به صورت ژنتیکی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و بیشتر مردان را تحت تاثیر قرار می‌دهد زیرا ژن مربوط به این بیماری روی کروموزوم X قرار دارد.
انواع بیماری هموفیلی
هموفیلی به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود:
۱- هموفیلی A: شایع‌ترین نوع، ناشی از کمبود فاکتور انعقادی VIII است
۲- هموفیلی B که به نام بیماری کریسمس نیز شناخته می‌شود و ناشی از کمبود فاکتور IX است.
علائم هموفیلی می‌تواند شامل موارد زیر باشد:
– خونریزیهای مکرر یا شدید بدون زخم یا آسیب ظاهری
– کبودی‌های بی‌دلیل – خونریزیهای طولانی پس از جراحت یا کشیدن دندان
– درد و تورم در مفاصل به دلیل خونریزیهای داخلی
– خونریزیهای شدید پس از عمل جراحی یا زخم‌های بزرگ
تامین داروی بیماران هموفیلی در ایران به عنوان مهمترین دغدغه های این بیماران سال‌هاست آنها را در اضطراب و التهاب رسیدن به داروها قرار داده است چرا که تحریم ناجوانمردانه داروهای این بیماران توسط کشورهای غربی به ویژه آمریکا و اعمال محدودیت‌های مالی برای خرید دارو توسط ایران موضوع ناراحت‌کننده و آزاردهنده برای این بیماران است.
کانون هموفیلی ایران به عنوان سازمان ملی و عضو رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) طی نامه‌ای رسمی به اشتفان پریزنر نماینده مقیم سازمان ملل متحد در ایران، نسبت به وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ارثی هشدار داد. در این نامه تاکید شده است که به دلیل تحریم‌های مالی و محدودیت‌های بانکی بین‌المللی، انتقال ارز برای واردات داروهای حیاتی مختل شده و در نتیجه، تامین فاکتورهای انعقادی و درمان‌های حیاتی در مبدا متوقف شده است.
این شرایط، سلامت و جان هزاران بیمار از جمله کودکان و زنان را در معرض خطر فوری خونریزیهای داخلی، آسیب مفصلی دائم و حتی مرگ قرار داده است.
کانون هموفیلی ایران در این نامه از دفتر سازمان ملل خواسته است این موضوع را به عنوان یک اولویت فوری بهداشتی و بشردوستانه تلقی کرده و به نهادهای ذی‌ربط مانند WHO، OCHA، UNICEF و OHCHR ارجاع دهد و گام‌های لازم را برای ایجاد مسیر امن و بشردوستانه جهت انتقال داروهای نجات‌بخش به ایران بردارد.
در پایان نامه، از همکاری و تعهد دفتر سازمان ملل در حفاظت از سلامت و حقوق بیماران آسیب‌پذیر در ایران قدردانی شده است.
کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای رسمی به تدروس آدهانوم مدیرکل سازمان جهانی بهداشت، نسبت به تهدید جدی جان بیماران هموفیلی در ایران به دلیل اختلال در واردات داروهای حیاتی هشدار داد.
در این نامه تاکید شده است که به دلیل تحریم‌های بانکی و محدودیت‌های بین‌المللی در انتقال ارز، ارسال داروهای حیاتی بیماران هموفیلی از شرکت‌های تولیدکننده متوقف شده و کشور با کمبود شدید فاکتورهای انعقادی روبرو است.
این وضعیت جان هزاران بیمار به ویژه کودکان و زنان دارای اختلالات خونریزیدهنده را در معرض خطر خونریزیهای تهدیدکننده حیات، ناتوانی دائمی و مرگ قرار داده است.
کانون هموفیلی ایران از سازمان جهانی بهداشت خواسته است که این مساله را در چارچوب تعهدات انسانی و مسوولیت جهانی در حفظ جان بیماران پیگیری کند و برای رفع موانع انتقال دارو و ایجاد مسیر امن و بشردوستانه جهت ارسال داروهای حیاتی به ایران اقدام فوری انجام دهد.
در پایان این نامه آمده است که این اقدام برای جلوگیری از بروز بحران انسانی قریب‌الوقوع انجام شده و در راستای اصول جهانی سلامت، عدالت و حقوق بشر است.
کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای رسمی به سزار گاریدو رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی، نسبت به وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی در ایران به دلیل اختلال در تامین داروهای حیاتی هشدار داد.
در این نامه آمده است که به دلیل تحریم‌های مالی و محدودیت‌های بانکی بین‌المللی، انتقال ارز برای خرید داروهای بیماران هموفیلی با مشکل مواجه شده و در نتیجه ارسال دارو از شرکت‌های تولیدکننده متوقف شده است. این وضعیت منجر به کمبود شدید فاکتورهای انعقادی و داروهای ضروری شده و جان هزاران بیمار از جمله کودکان و زنان دارای اختلالات خونریزیدهنده را در معرض خطر خونریزیهای تهدیدکننده، ناتوانی‌های دائمی و مرگ قرار داده است.
کانون هموفیلی ایران در این نامه از فدراسیون جهانی هموفیلی خواسته است که در چارچوب همکاری‌ها و ماموریت بشردوستانه بین‌المللی خود، برای رفع موانع موجود در مسیر تامین داروهای بیماران هموفیلی در ایران اقدام کند و همچنین با نهادهای بین‌المللی مرتبط مانند سازمان جهانی بهداشت و سازمان ملل برای پیشگیری از تشدید بحران دارویی در ایران هماهنگی‌های لازم را انجام دهد.
کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای رسمی به مارتین گریفیتس معاون دبیرکل سازمان ملل در امور بشردوستانه و هماهنگ‌کننده امداد اضطراری، نسبت به خطر جدی تهدید جان بیماران هموفیلی در ایران هشدار داد.
در این نامه آمده است که به دلیل تحریم‌های مالی و محدودیت‌های شدید بانکی، انتقال ارز برای خرید داروهای بیماران هموفیلی مسدود شده و در نتیجه ارسال داروهای حیاتی از سوی شرکت‌های تولیدکننده متوقف شده است.
این شرایط باعث کمبود حاد داروهای ضروری از جمله فاکتورهای انعقادی شده و جان بیماران به ویژه کودکان و زنان مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده را با خطر خونریزیهای مرگبار، ناتوانی دائمی و مرگ روبرو کرده است.
کانون هموفیلی ایران از دفتر هماهنگی امور بشردوستانه سازمان ملل خواسته است که این وضعیت را به عنوان بحران فوری انسانی به رسمیت بشناسد و در هماهنگی با سازمان جهانی بهداشت و سایر نهادهای بین‌المللی، اقدام فوری برای ایجاد مسیر امن و انسانی جهت ارسال داروهای حیاتی به ایران انجام دهد.
در پایان نامه تاکید شده است که هدف از این اقدام، پیشگیری از بروز یک بحران انسانی قریب‌الوقوع و حفاظت از سلامت، حیات و کرامت انسانی بیماران است.
کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای رسمی به فولکر تورک کمیسر عالی حقوق بشر سازمان ملل متحد در ژنو، نگرانی عمیق خود را نسبت به پیامدهای انسانی و حقوق بشری ناشی از کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در ایران اعلام کرد.
در این نامه تاکید شده است که به دلیل تحریم‌های بانکی و موانع مالی بین‌المللی، انتقال ارز برای خرید داروهای بیماران هموفیلی متوقف شده و در نتیجه واردات فاکتورهای انعقادی و سایر درمان‌های ضروری از سوی شرکت‌های تامین‌کننده قطع شده است.
این وضعیت منجر به کمبود شدید داروهای حیاتی شده و جان بیماران به ویژه کودکان و زنان مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده را در معرض خطر خونریزیهای مرگبار، ناتوانی‌های دائمی و مرگ قرار داده است.
کانون هموفیلی ایران در این نامه از دفتر کمیساریای عالی حقوق بشر خواسته است که تاثیر تحریم‌ها بر حق سلامت و حق حیات بیماران را مورد بررسی قرار دهد و از همه نهادهای بین‌المللی بخواهد اقداماتی انجام دهند تا تحریم‌ها مانع دسترسی بیماران به دارو و خدمات درمانی نشود.
در پایان نامه آمده است که حمایت از دسترسی بیماران به درمان، بخشی جدایی‌ناپذیر از مسوولیت اخلاقی و انسانی سازمان ملل متحد در دفاع از کرامت و حقوق بشر است.
منبع : خبرگزاری فارس
