خانواده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با تجمع مقابل نهادهای دولتی، خواستار واردات فوری داروی آگامری (Agamree) شدند؛ دارویی تائید شده جهانی که می‌تواند روند تحلیل عضلانی بیماران را کُند کند.
ادعای پدر یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی:
همه کشورهای منطقه برای تامین داروی آگامری قرارداد بسته‌اند به جز ایران و افغانستان
او توضیح داد: کودک معمولا از سه، چهار سالگی علائم ضعف عضلانی را نشان می‌دهد. عضلات به مرور تحلیل می‌روند. ابتدا توان راه رفتن از بین می‌رود و در مراحل پیشرفته، قلب و ریه درگیر می‌شوند تا جایی که اغلب بیماران جان خود را از دست می‌دهند.
این پدر گفت: با وجود پیشرفت‌های جهانی در حوزه درمان بیماری‌های نادر، ایران همچنان از بازار جهانی دارو عقب مانده است. به گفته او، در سال‌های اخیر چند داروی موثر وارد بازار جهانی شده اما در کشور ما بسیاری از این داروها هنوز در دسترس بیماران قرار نگرفته‌اند. یکی از مهم‌ترین آنها دارویی به نام آگامری است که هم از سازمان غذا و دارو آمریکا و هم از آژانس دارویی اروپا تائیدیه گرفته و در کشورهای متعددی از جمله ترکیه، عربستان، قطر و کویت در حال استفاده است.
او افزود: اکنون تقریبا همه کشورهای منطقه به جز افغانستان با شرکت‌های تولیدکننده این دارو قرارداد بسته‌اند تا از ابتدای سال ۲۰۲۶، دارو را برای بیمارانشان تامین کنند. این دارو نوعی کورتون است اما با عوارض بسیار کمتر و می‌تواند روند تحلیل عضلانی را به طور قابل توجهی کُند کند.
به گفته این پدر، خانواده‌های بیماران پس از ماه‌ها پیگیری بی‌نتیجه از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، تصمیم به تجمع گرفتند: انجمن دیستروفی ایران بارها نامه‌نگاری کرده بود اما پاسخی دریافت نشد. در نتیجه، خانواده‌ها ناچار شدند دست به تجمع بزنند تا صدایشان شنیده شود. تجمع سه روز ادامه داشت؛ ابتدا مقابل وزارت بهداشت و سپس مقابل نهاد ریاست جمهوری.
او گفت در نهایت با پیگیری خانواده‌ها، جلسه‌ای با حضور معاون درمان وزارت بهداشت برگزار شد: ایشان قول دادند که موضوع بررسی و روند ورود دارو تسریع شود اما همچنان تاکید داشتند که حتی داروهای دارای تائیدیه جهانی باید ابتدا در کمیته‌های داخلی ارزیابی شوند. پیشنهادشان این بود که کارآزمایی بالینی محدود با ۱۰ تا ۲۰ بیمار انجام شود تا اثربخشی دارو در داخل کشور هم بررسی شود.
او در ادامه از مشکلات آمارگیری و نبود بانک اطلاعاتی دقیق بیماران گفت: در دنیا از هر سه هزار نفر یک نفر مبتلا می‌شود. با این نسبت، ما در ایران حدود ۴ تا ۵ هزار بیمار داریم اما بسیاری در مناطق دورافتاده زندگی می‌کنند و حتی نمی‌دانند نام بیماری‌شان چیست. انجمن دیستروفی حدود ۸۰۰ عضو رسمی دارد و حدود ۱۳۰۰ تا ۱۴۰۰ نفر دیگر نیز به صورت غیررسمی در ارتباط هستند.
وی افزود: در حال حاضر تنها داروی در دسترس بیماران، داروی دفلازاکورت است که آن هم به شکل تک‌نسخه‌ای فروخته می‌شود؛ بدون هیچ پوشش بیمه‌ای. قبلا فقط در یک داروخانه تهران عرضه می‌شد اما از اردیبهشت امسال توزیع آن به هلال احمر واگذار شده تا بیماران شهرستانی راحت‌تر به آن دسترسی پیدا کنند. با این حال، هزینه این دارو همچنان بر عهده خانواده‌هاست.
او گفت: هزینه درمان این بیماران بسیار سنگین است. از کاردرمانی و آب‌درمانی گرفته تا خرید ویلچر، بالابر و سایر تجهیزات توانبخشی. خانواده‌ای که فرزندش در مراحل پیشرفته بیماری قرار دارد، ممکن است ماهانه ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان هزینه کند. تنها خواسته ما این است که داروی جدید سریع‌تر وارد کشور شود، چون زمان برای این بچه‌ها دشمن اصلی است؛ هر روز تاخیر، یعنی از دست رفتن بخشی از توان زندگی‌شان.
منبع : رکنا
