بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.
بیماری سیستینوزیس به صورت اتوزومال مغلوب منتقل می‌شود. به عبارت دیگر باید هم پدر و هم مادر حامل ژن معیوب باشند تا فرزندشان مبتلا به این بیماری شود؛ بنابراین سیستینوزیس در افرادی دیده می‌شود که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد.
گفته می‌شود تعداد افرادی که در کشور به این بیماری ژنتیکی مبتلا هستند، حدود ۲۴۰ نفر است.
تعدادی از این بیماران، روز یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درخواست کردند قیمت داروی آنها دوباره به روال گذشته برگردد.
آن طور که این بیماران عنوان می‌کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است.
البته این قیمت با حمایت بیمه‌ای است و قیمت آزاد آن برای یک بسته، ۳۸ میلیون تومان اعلام شده است.
در همین حال، برای پیگیری موضوع سراغ سازمان غذا و دارو رفتیم که منتج به پاسخ نشد.
منبع : خبرگزاری مهر
آخرین عناوین
پربیننده ترین
