مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی گفت: بیماران مبتلا به ALS به دلیل هزینه‌های سنگین دارو و تجهیزات پزشکی بدون پشتیبانی خیرین و حمایت جدی‌تر دستگاه‌های مسوول، امکان ادامه درمان ندارند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی:
کمبود قرص ریلوزول و نبود پوشش بیمه‌ای برای آمپول آلساوا
نوروپاتی نیز اختلالی عصبی است که حساسیت و تحریک پذیری اعصاب دست و پا را تغییر داده و علائم حسی و حرکتی مختلفی در اندام‌ها ایجاد می‌کند.
محمد زارعان با اشاره به فشار مالی سنگینی که خانواده‌های این بیماران متحمل می‌شوند گفت: حداقل هزینه ماهانه هر بیمار حدود ۲۰۰ میلیون ریال است. داروهایی مانند ریلوزول (Riluzole) و آلساوا (Edaravone) برای کنترل بیماری حیاتی هستند اما کمبود و گرانی آنها خانواده‌ها را با مشکلات جدی مواجه کرده است.
وی افزود: ریلوزول تحت پوشش بیمه اما در بسیاری از استان‌ها کمیاب است و آلساوا نیز هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و بیمه‌ها همچنین بخش بزرگی از تجهیزات ضروری مانند سوند، لوله معده و دستگاه‌های تنفسی را پوشش نمی‌دهند.
زارعان گفت: از سال ۱۳۹۷ تاکنون بیش از ۱۲۰۰ پرونده در جمعیت جانا ثبت شده و حدود سه تا چهار هزار بیمار فعال در کشور وجود دارد که بیشترین آمار مبتلایان در استان‌های اصفهان و فارس گزارش شده است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی بیان کرد: با توجه به اینکه ALS درمان قطعی ندارد، نیاز بیماران بیشتر در حوزه خدمات حمایتی، توانبخشی و دسترسی به دارو است و متاسفانه کمبود دارو و تجهیزات پزشکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران به شمار می‌رود.
زارعان ادامه داد: جمعیت حمایت از بیماران ALS تلاش کرده است با جذب خیرین و کمک‌های مردمی، بخشی از هزینه‌های دارو و تجهیزات را پوشش دهد اما این حمایت‌ها پاسخگوی همه نیازها نیست و بسیاری از بیماران و خانواده‌های آنان با مشکلات مالی جدی مواجه هستند. وی تصریح کرد: بدون پشتیبانی خیرین و حمایت جدی‌تر دستگاه‌های مسوول، ادامه روند درمان برای این بیماران دشوار خواهد بود.
زارعان با اشاره به مشکلات بیماران نادر در تامین داروها اظهار کرد: کمبود قرص ریلوزول و نبود پوشش بیمه‌ای برای آمپول آلساوا موجب سرگردانی بیماران شده و انتظار می‌رود وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر برای حل این مشکل اقدامات فوری انجام دهند.
وی توضیح داد: قرص ریلوزول که تحت پوشش بیمه نیز قرار دارد، مدتی است کمیاب شده و بیماران برای یافتن آن در داروخانه‌های مختلف سرگردان می‌شوند و اگر شرکت‌های داروسازی هنگام تولید و توزیع این دارو، محل عرضه آن را به طور شفاف اعلام کنند، بیماران می‌توانند مستقیم به داروخانه‌های مشخص مراجعه کرده و از سردرگمی نجات پیدا کنند.
مدیرعامل جمعیت جانا با اشاره به مشکلات موجود در روند تولید این دارو گفت: فاصله‌های زمانی در خط تولید ریلوزول نسبتا طولانی است و این مساله نیز بر کمبود آن در بازار دارویی کشور تاثیر گذاشته است؛ بنابراین هماهنگی بیشتر وزارت بهداشت و شرکت‌های داروسازی برای تامین مستمر این دارو ضروری است.
زارعان تصریح کرد: انتظار بیماران این است که وزارت بهداشت، سازمان تامین اجتماعی و سایر شرکت‌های بیمه‌گر با اتخاذ تدابیر لازم، داروی آلساوا را نیز تحت پوشش بیمه قرار دهند تا بیماران بتوانند با هزینه کمتر به درمان خود ادامه دهند.
نخستین جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی کشور سال ۱۳۹۷ در اصفهان و به همت زنده‌یاد غلامرضا قربانی آغاز به کار کرد. ای‌ال‌اس (ALS) یا آمیوتروفیک لاترال اسکلروز، بیماری بدخیم و پیش‌رونده‌ای است که به تدریج نورون‌های حرکتی مغز و نخاع را از بین می‌برد و تقریبا درمان ناپذیر است.
همچنین نوروپاتی محیطی گروهی از اختلالات عصبی است که اعصاب حسی و حرکتی منتهی به عضلات، پوست و عروق را درگیر کرده و بیشتر در انگشتان دست و پا بروز می‌یابد.
منبع : خبرگزاری ايرنا
