به گزارش خبرنگار فانا، یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در نشستی خبری به مناسبت ۸ می روز جهانی تالاسمی:

- سازمان غذا و دارو در سال گذشته حدود ۴.۹ میلیون ویال داروی تزریقی بیماران تالاسمی را تامین کرد که این رقم کمتر از نصف نیاز بیماران بود و این یعنی فاجعه.

- برآورد معاونت درمان وزارت بهداشت درباره نیاز سالانه بیماران تالاسمی به داروی تزریقی، حدود ۱۰ میلیون ویال است و این یعنی سال گذشته داروی تزریقی بیماران تالاسمی به میزان حدود ۵.۱ میلیون ویال کمتر از نیاز تامین شد که این وضعیت باعث آسیب دیدن بیماران و حتی مرگ تعدادی از آنها شد.

- برآورد انجمن تالاسمی ایران درباره نیاز سالانه بیماران به داروی تزریقی، حدود ۱۲ میلیون ویال است.

- در سال ۱۴۰۲ تعداد مرگ‌ومیر بیماران تالاسمی به رقم تکاندهنده ۲۶۰ نفر رسید و برآورد می‌شود این رقم در سال جاری بیشتر هم شود. این وضعیت نشان می‌دهد که برنامه‌ریزی برای تامین دارو درست نبوده است.

- کمیسیون قیمت در سازمان غذا و دارو دچار صف‌های طولانی شده و به عنوان مثال داروی هیدروکسی اوره که مصرف خون و متعاقب آن داروهای آهن‌زدا را در بیماران اینترمدیا و سیکل سل کاهش می‌دهد، حدود یک ماه است که در صف گرفتن قیمت قرار دارد.

- در ابتدای سال جاری برخلاف ادعاهای مطرح شده مبنی بر ارائه رایگان داروهای بیماران تالاسمی، فرانشیز داروی دسفرال از صفر به پنج هزار تومان و فرانشیز داروی جیدنیو از دو به پنج هزار تومان افزایش یافت و میزان پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای تامین داروهایشان افزایش یافت. این در حالیست که قیمت هر دو دارو نسبت به قبل کاهش یافت اما فرانشیز بیماران برای خرید آنها افزایش یافت.

- با توجه به حجم بالای مصرف و دائمی بودن مصرف این داروها، افزایش فرانشیز فشار بسیار زیادی را به بیماران تالاسمی وارد می‌کند.

- ردپای شرکت‌های تولید داخل و فشار آنها به سازمان غذا و دارو در افزایش فرانشیز داروهای وارداتی کاملا مشهود است.

- داروی دفریپرون که می‌تواند آهن اشباع شده در قلب را به سرعت دفع کند و عوارض قلبی را در بیماران تالاسمی کاهش دهد، دچار کمبود کشوری است.

- طی دو سال گذشته بیش از دو هزار میلیارد تومان از بودجه متعلق به درمان بیماران تالاسمی نیست شده است!

- به نظر ما هدف از تشکیل صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، اقدامات پوپولیستی و ندادن پول به بیماران بوده است.

- داروهایی که قبلا بیماران مصرف می‌کردند حالا به داروهایی لوکس برای آنها تبدیل شده‌اند و این بلایی است که سر بیماران تالاسمی آورده‌اند.

- صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج درباره میزان بودجه‌ای که در سال قبل توانست جذب کند، گزارشی شفاف ارائه کند. به نظر ما از بودجه ۷ همت وعده داده شده، توانست فقط ۴ همت را جذب کند.