مدیرعامل کانون هموفیلی ایران روز چهارشنبه ۲۹ فروردین ماه در نشستی خبری به مناسبت ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی اظهاراتی را مطرح کرد.
به گزارش خبرنگار فانا، مهمترین بخشهای اظهارات سعید برپروشان به شرح زیرند:
- دولت و وزارت بهداشت به بهانه قیمت گزاف، نمیخواهند زیر بار داروهای نوین هموفیلی بروند اما سلامت بیمار چه میشود؟ اگر فرزندان مسوولان هم بیمار شوند همین حرف را میزنند؟!
- با داروهای نوین بیمار یک ماه راحت است و زندگی طبیعی دارد. البته هموفیلی درمان قطعی ندارد اما هملیبرا یک داروی پیشگیرانه محسوب میشود و طی یک ماه از مصرف آن، خونریزیهای بیمار به حداقل میرسد. با مصرف این دارو مفاصل کودکان بیمار هم سالمتر میماند و راحتتر زندگی میکنند.
- قیمت یک ویال این دارو ۱۵۰ میلیون تومان است اما با مصرف آن هزینههای دیگر به شدت کاهش مییابند.
- متاسفانه عدالت در توزیع داروهای هموفیلی در کشور و بین استانهای مختلف وجود ندارد.
- دو بیمار که سنشان بالا بود و هر دو خونریزی مغزی کرده بودند، قبل از عید به اینکه دارو به میزان کافی و در زمان طلایی به آنها نرسید، فوت کردند.