رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران روز چهارشنبه ۲۹ فروردین ماه در نشستی خبری به مناسبت ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی اظهاراتی را مطرح کرد.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران:
پروفیلاکسی کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را افزایش می‌دهد
- موضوع پروفیلاکسی و پیشگیری در دوره جدید کانون هموفیلی ایران در اولویت پیگیری‌ها قرار گرفته است. پروفیلاکسی در کشورهای پیشرفته انجام می‌شود و باعث افزایش کیفیت زندگی بیماران هموفیلی شده است. می‌خواهیم دولت را مجاب کنیم تا روی پروفیلاکسی حتی با دوز پایین کار کند تا آثار آن روی سلامت بیماران مشخص شود.
- پروفیلاکسی هزینه‌های تعویض مفصل، فیزیوتراپی، توانبخشی و بهزیستی و غیره را به میزان قابل توجهی کاهش می‌دهد.
- یکی از بیماران هموفیلی که داروی ایرانی سافاکتو را مصرف می‌کرد در دبی دچار خونریزی شد. به اورژانس زنگ زد تا به او دارو تزریق کنند. زمانی که اورژانس بیماران خاص دبی جعبه این دارو را دید گفت لاانسان! یعنی این دارو را برای انسان مصرف نمی‌کنند و برای حیوانات مصرف می کنند! و به او داروی "هملیبرا را تزریق کردند. این بیمار می‌گوید ماهی یکبار به دبی می‌رود و این دارو را تزریق می‌کند و به کشور بازمی‌گردد و کیفیت زندگی او نیز به شدت افزایش یافته است.
- سیمای بیماران هموفیلی با میزان هزینه‌هایی که برای آنها می‌شود، متناسب نیست چون سیاستگذار نگاه جامعی به بیماران ندارد.
- در صورت حمایت مالی دولت می‌توانیم غربالگری بیماران هموفیلی و پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری را با قدرت بیشتری انجام دهیم اما چون نگاه جامعی در این زمینه نداریم هر روز تعداد بیماران در حال افزایش است.
- هم‌اکنون فاکتورهای ۸ و ۹ پلاسمایی به ویژه ۹ در داروخانه‌ها نیست. در مقاطعی طی سال‌های گذشته نیز چند فاکتور بیماران در بازار موجود نبوده است.
- واردات داروهای خاص باید از اروپا انجام شود و این واردات هم به ارزهای مرغوب نیاز دارد که متاسفانه این نوع ارزها کمتر در دسترس کشور هستند.
- به نظر من مافیای دارو وجود دارد. چون هر مدیری که تصمیم‌گیر است کاملا متوجه حرف‌های ما می‌شود اما در نهایت اتفاقی که رخ می‌دهد این است که تصمیم درست درباره درمان‌های بهینه گرفته نمی‌شود و روزانه میلیاردها تومان سود به سرمایه این مافیا افزوده می‌شود به طوری که حتی ممکن است وزیر تعیین کند، نماینده به مجلس بفرستند و غیره.
- سیستم دولتی برای سرپوش گذاشتن روی کمبودهای دارویی هزینه و انرژی صرف می‌کند تا تشکل‌ها صدای واقعی بیماران نباشند. اتفاقی که طی سه چهار سال گذشته در کانون هموفیلی ایران رخ داد نیز همین اتفاق بود. متاسفانه جریان انحرافی رخ داد و اگر کسی واقعا بیمار باشد و درد بیماری را کشیده باشد از داروی "هملیبرا" حمایت و سعی می‌کند دولت را در این زمینه قانع کند و اگر خلاف این بگوید مسلما چیزهای پشت پرده‌ای وجود دارد. در دوره‌ای حوالی سال ۱۴۰۰ بیماران می‌گفتند که فاکتور ۸ موجود نیست اما رئیس سابق کانون می‌گفت فاکتور داخل کشور موجود هست و کانون به جای اینکه صدای بیماران باشد، این صداها را سرکوب می‌کرد. آن دوران تمام شد و بیماران هم شاید لازم بود آن دوران را ببینند و دوباره به جریان و اهداف اصلی کانون برگردند.
