مشاور کانون هموفیلی ایران روز چهارشنبه ۲۹ فروردین ماه در نشستی خبری به مناسبت ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی اظهاراتی را مطرح کرد.
مشاور کانون هموفیلی ایران:
در مملکت ما، مافیا هم نماز می‌خواند هم روزه می‌گیرد
- طی حدود شش ماهه گذشته داروی فیبرینوژن در بازار کشور نبود. این دارو فقط مورد استفاده بیماران هموفیلی نیست و تمام زنانی که زایمان می‌کنند هم از آن استفاده می‌کنند. حدود یک ماه است که این دارو وارد شده اما به دلیل مشخص نشدن قیمت آن، هنوز توزیع نشده و در دسترس بیماران قرار نگرفته است.
- همان بلایی را که سر صنعت خودروسازی آورده‌اند، دارند سر صنعت داروسازی می‌آورند. دنیا رو به پیشرفته است اما وقتی سازمان بیمه، یک را تا ابد بیمه می‌کند چرا باید انتظار توسعه صنعت دارو را داشته باشیم؟ وقتی اجازه واردات داده نشود، هرچه صنعت داروسازی تولید کند خریداری می‌شود و در چنین شرایطی صنعت داروسازی توسعه پیدا نمی‌کند چون بی‌رقیب است. در چنین شرایطی بیماران هم از داروهای نوین محروم می‌شوند که یکی از این داروهای نوین "هملیبرا" است.
- به نظر من در مملکت ما، مافیا هم نماز می‌خواند هم روزه می‌گیرد. مافیا حاصل روابط و نبود ضوابط است. اگر چنین تعریفی از مافیا داشته باشیم، متاسفانه باید بگویم در حوزه دارو هم چنین گرفتاری داریم یعنی روابط شفاف نیست. وفتی روابط و معیارها شفاف نباشند و پاسخگویی هم وجود نداشته باشد، مافیا شکل می‌گیرد. مگر مافیا چی است؟ مافیا رابطه است، یک عامل خارجی نیست که قدرتمند باشد. در همین حال شرکت‌ها هم متاسفانه در حوزه دارو تعیین سیاست می‌کنند. وقتی دولت به یک شرکت دارویی چند همت بدهی داشته باشد، به طور طبیعی تابع برخی از اثرگذاری‌های آن شرکت هم می‌شود.
- استفاده از داروهای نوین هموفیلی به نفع دولت و بیت‌المال است. ما درخواست استفاده همگانی داروی "هملیبرا" را نکردیم. تعدادی از بیماران هموفیلی که دچار مهارکننده شدید هستند، سازمان بیمه سلامت آنها را آزمایش کرده و گفته وقتی این بیماران از داروی "هملیبرا" استفاده کردند بین یک سوم تا نصف، هزینه‌هایشان کاهش یافته است اما رئیس سازمان غذا و دارو آدرس اشتباهی می‌دهد و می‌گوید هملیبرا داروی خوب و موثری است اما گران است. این حرف، آدرس اشتباه است. آدرس درست این است که این دارو هزینه‌ها را کاهش داده است. درخواست داریم که داروی "هملیبرا" وارد بیمه پایه کنیم تا بتوان آن را وارد سیستم کرد.
- سازمان بیمه سلامت ۵۵۰ میلیارد تومان بودجه تامین داروی هملیبرا را برای ۱۱۶ بیمار درخواست کرده است.
- متاسفانه دارو به درستی به دست بیماران نمی‌رسد و بیماران رنج می‌کشند اما در نهایت آمار داده می‌شود که فلان میزان دارو برای بیماران تامین شد. سوال مهم این است که این داروها چگونه به دست بیماران رسید و با چه کیفیتی؟ در این زمینه گزارش‌های ارائه نمی‌شود. به عنوان مثال چند ماه دارو در دسترس بیماران نیست و بعد ناگهان مقدار زیادی دارو وارد بازار می‌شود به طوری که تاریخ انقضای برخی از این داروها نیز می‌گذرد.
- هرچقدر دسترسی بیماران هموفیلی به دارو بیشتر باشد، آنها می‌توانند شبیه انسان‌های عادی زندگی کنند.
- باید در زمینه واردات داروهای بیماران هموفیلی، تقویم واردات دارو داشته باشیم. نمی‌توان وقتی دارو تمام می‌شود به بیمار گفت، صبر کن، صبر کردن در مورد بیماران هموفیلی یعنی اینکه به آنها بگویی معلول شوید.
- متاسفانه در عید سال جاری یک جوان را که مشکل فیبرینوژن داشت به علت نبود فیبرینوژن از دست دادیم. درباره این موضوع در ایام عید اطلاع‌رسانی نشد تا به بیماران استرس وارد نشود.
- ۷۰ درصد از بیماران هموفیلی از یک نوع معلولیت رنج می‌برند.
- متاسفانه سن تعویض مفصل در بیماران هموفیلی به ۳۰ تا ۳۵ سال کاهش یافته است. یعنی بیمار هموفیلی آنقدر رنج می‌کشد که مجبور می‌شود مفصل خود را تعویض کند. بعد از تعویض مفصل نیز احتمال خونریزی‌های بیمار افزایش می‌یابد و در نتیجه نیاز او به دارو چند برابر می‌شود.
- سال گذشته فقط شرکت‌های دارویی سود بردند اما بیماران زجر و درد کشیدند.
- حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور داریم و سالانه ۵۰ تا ۶۰ بیمار جدید مبتلا به هموفیلی در کشور متولد می‌شوند.
- اگر اقدامات قوی‌تری در زمینه غربالگری انجام شود می‌توان تا ۷۰ درصد از موارد فعلی تولد کودکان مبتلا به هموفیلی را کاهش داد. کاهش در این زمینه طی سال‌های گذشته جدی‌تر بوده است اما از زمان اجرای قانون جوانی جمعیت کمتر روی موضوع غربالگری بحث می‌شود و انرژی لازم در رابطه با پیشگیری گذاشته نمی‌شود. الان متاسفانه طرح‌های غربالگری وزارت بهداشت کاملا تعطیل است، یعنی غربالگری در وزارت بهداشت انجام نمی‌شود و کانون هموفیلی ایران راسا در درمانگاه جامع خود برای غربالگری هزینه می‌کند و وزارت بهداشت هزینه‌ای در این زمینه نمی‌کند.
- به نظر می‌رسد سلامت از اولویت‌های دولت خارج شده است. قبلا کسی جرات نمی‌کرد به بودجه‌های سلامت دست بزند اما الان دولت به سادگی به بودجه‌های سلامت دست می‌زند و آن را کاهش می‌دهد.
- پول زیادی در بخش هموفیلی مصرف می‌شود اما اثربخشی لازم را در جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نمی‌بینیم.
- فردی که اخیرا نامه‌ای را علیه واردات داروی "هملیبرا" نوشت، همان فردی است که قبلا مدعی شده بود من این دارو به ایران آوردم و از این دارو و واردکننده آن تعریف کرده بود و مستندات آن هم موجود است. ایشان در انتخابات اخیر کانون هموفیلی ایران رای نیاورد و به نظر می‌رسد حالا که انتخاب نشده در صف‌آرایی‌ها به این شکل می‌نویسد تا دوباره به طریقی بالا بیاید. این فرد گفته بود که من به ژنو رفتم و این دارو از تحریم درآوردم و به ایران آوردم!
