چهارشنبه ۵ ارديبهشت ۱۴۰۳ , 24 Apr 2024
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای گفت: قرار بود تولید داروی ایرانی مختص افراد مبتلا به اس‌ام ای در دستور کار قرار گیرد، اما تولید کنندگان می‌گویند مجوزها به سختی صادر می‌شود و سلامتی فرزندان ما هم با این تأخیرها در رسیدن دارو تنزل پیدا می‌کند.
سرانجام تولید داروی ایرانی اس‌ام‌ای چه شد؟
به گزارش فانا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای گفت: حدود دو سالی است که رئیس جمهور دستور ورود دارو را داده و از آن به بعد همچنان در تلاش هستیم که دستور ایشان اجرا شود اما از همان ابتدا برای ٣٠٠ نفر دارو وارد شد این در حالی است که رئیس جمهور دستور داد تا برای تمامی بیماران دارو تهیه شود.

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ادامه داد: اس ام ای یک بیماری پیش‌رونده است و بیماران سالانه شرایط بدتری پیدا می‌کنند؛ ۳۰۰ نفر از این بیماران دزهایی از دارورا دریافت کرده اند و مابقی بیماران همچنان منتظر دریافت این دارو هستند.

وی یادآور شد: بیماران دارو را به مدت ۶ ماه دریافت کرده اند، ما نیز برای تحت پوشش قرار گرفتن سایر بیماران نامه های متعددی را به مقامات مسئول ارسال کرده ایم اما همچنان این نامه ها بدون پاسخ مانده اند.

پورکاوه درباره شرایط یکی از بیماران مبتلا به اس ام ای گفت: خواهرم نیز به این بیماری مبتلا است واز ۲سال گذشته تاکنون توانایی های خود را از دست داده است، در حالی که در گذشته می توانست حتی خودش غذا بخورد اما حال این توانایی را از دست داده است.

وی درباره آمار بیماران اس ام ای نیز عنوان کرد: در حال حاضر قریب به هزار نفر از بیماران اس ام ای شناسایی شده اند، دارو نیز به بیماران زیر ۱۱ سال اعطا شد و حالا دیگر این بیماران نیز آن دارو را دریافت نمی کنند.

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای همچنین درباره تولید داروی اس ام ای اظهار کرد: قرار بود تولید داروی ایرانی مختص افراد مبتلا به اس‌ام ای در دستور کار قرار گیرد، اما تولید کنندگان می گویند مجوزها به سختی صادر می شود وسلامتی فرزندان ما هم با این تأخیرها در رسیدن دارو تنزل پیدا می کند.

خراسانی عضو هیات مدیره انجمن اس‌ام ای ایران و پدر یکی از بیماران گفت: فرزند بنده جز بیمارانی است که زیر ١١ سال بوده و در بین همان ٣٠٠ نفر توانست موفق به دریافت داروی ویژه بیماران اس‌ام ای شود. در این مدت فرزندم روی ویلچر می‌نشست و کلیه توانایی خود را از دست داده بود اما با کمک این دارو و کاردرمانی و... توانست چند قدمی راه برود، اما پس از یک ماهی به بهانه پایین بودن اثربخشی این دارو را قطع کردند.

وی یادآور شد: قرار بود تا پیش از تولید داروی ایرانی اس‌ام ای، داروی خارجی اس‌ام ای به تمامی بیماران تزریق شود.
منبع : ایسکانیوز
ارسال نظر
نام شما
آدرس ايميل شما
کد امنيتی


آخرین عناوین
شرکت های برگزیده