جشنواره "همراهان سلامت و هنر " همزمان با دهمین سال تاسیس این گروه و مرکز تحقیقات نقص ایمنی و مصادف با بیست و پنجمین سالگرد تاسیس انجمن حمایت از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه در کشور با حضور جمعی از بیماران، خانواده‌ها، پزشکان و هنرمندان کودک و نوجوان، همچنین چهره‌های سرشناس دوستدار کودکان در محل سالن همایش بیمارستان "مرکز طبی کودکان" تهران پنجشنبه ۶ اردیبهشت ۱۴۰۳ برگزار شد.
همزمان با ۲۵ سالگی تاسیس انجمن حمایت از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه
جشنواره همراهان سلامت و هنر برگزار شد
در حاشیه برگزاری این همایش پرشور و استقبال، دکتر نیما رضایی متخصص ایمونولوژی و آرژی کودکان و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران به خبرنگار فانا گفت: متاسفانه نگران تامین داروهای این بیماران هستیم و به تازگی گزارش‌هایی مبنی بر توزیع داروی "آی.وی.آی.جی" تولید داخل در اصفهان مطرح شده است که باید مشخص شود این دارو توسط کدام شرکت تولید و توزیع می‌شود چون دارویی مهم و بسیار حیاتی است و در صورت بی‌توجهی به این موضوع احتمال بروز هرگونه عوارض وجود دارد.
دکتر رضایی با بیان اینکه سالیان سال تلاش بر این بود که از پلاسمای مردم کشورمان، داروی مشتق از پلاسما توسط شرکت یا کشور مشخصی تولید و به کشورمان بازگردد، افزود: اکنون داروی "آی.وی.آی.جی" در انواع هندی، چینی و کره‌ای در کشور وجود دارد و ما نسبت به اثربخشی یا عوارض احتمالی آن بی‌اطلاع هستیم که امیدوارم سازمان غذا و دارو نسبت به این موضوع مهم دقت نظر داشته باشد.
دکتر رضایی با بیان اینکه یکی از همکاران اصفهان امروز در کنگره نقص ایمنی تهران به عوارض داروی توزیع شده اخیر در اصفهان اشاره کرد، افزود: قصد قضاوت نداریم و بحث ما شرکت تولیدکننده نیست اما چون بیماران نقص ایمنی از حساسیت‌های خاصی در دریافت دارو برخوردارند باید نسبت به تامین داروی این عزیزان دقت نظر ویژه داشت و از پروتکل‌های تدوین شده تبعیت کرد.
استاد ایمونولوژی بالینی و آلرژی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: از سازمان غذا و دارو درخواست داریم که برای ثبت عوارض احتمالی داروی "آی.وی.آی.جی" تولید داخل و یا وارداتی تولید شده در کشورهای مختلف که اکنون در ایران مورد استفاده قرار می‌گیرند برنامه‌ای جدی و دقیق در نظر داشته باشد چون همکاران ما در اصفهان نسبت به داروی توزیع شده اخیر که منبع تولید آن مشخص نیست، ابراز نگرانی کردند! کنترل کیفی این دارو خیلی مهم است و باید این عوارض مصرف دارو در بیماران بطور دقیق در محل مشخصی ثبت شود تا مطالعه کوهورت نیز قابلیت انجام داشته باشد.
این فلوشیپ ایمونولوژی کودکان و پیوند استخوان افزود : قطعا کمبودهایی وجود دارد اما ایجاد کمیته تخصصی شامل پزشکان منتخب و امکان ثبت عوارض احتمالی می‌تواند به تائید محصول تولید داخل یا وارداتی کمک فراوانی کند.
دکتر رضایی گفت: بیست و پنج سال پیش، زمانی که من دانشجو بودم انجمن حمایت از بیماران نقص ایمنی و بانک اطلاعاتی این بیماران را تشکیل دادیم و اکنون این بانک اطلاعاتی کمک حال برنامه‌ریزان و سازمان غذا و دارو خواهد بود. طی ۱۰ سال اخیر به جز تاسیس مرکز تحقیقات بیماری‌های نقص ایمنی، گروه سلامت و هنر را تاسیس کردیم که به سلامت روان کودکان بیمار توجه ویژه داشته است. فوتبال جام جهانی کوچک، نقاشی برای کودکان بیمار، جشنواره‌های مختلف و ... بخشی از برنامه‌هایی است که با هدف ایجاد "حال خوش" برای کودکان بیمار در نظر گرفتیم.
وی گفت: جشنواره امروز با هدف تجلیل از دست‌اندرکاران و حامیان سلامت کودکان بیمار، شامل پزشکان، شرکت‌های حامی و هنرمندان کودک و نوجوان برگزار شده است.
دکتر رضایی افزود: بیش از پنج هزار بیمار مبتلا به نقص ایمنی در کشور ثبت شده و در بانک اطلاعاتی داریم که در شهرهای مختلف زیر نظر پزشکان تحت درمان هستند و داروهای مختلفی برای این بیماران بنا به نوع بیماری یا شدت آن تجویز می‌شود؛ تنوع بیماری و درمان‌های آن خیلی مختلف است اما بی‌شک اهمیت قائل شدن برای سلامت روان این بیماران، کمتر از دارو و درمان نیست.
دکتر نیما رضایی با اشاره به اینکه از همان ۲۵ سال قبل فهرست بیماران را طبقه‌بندی و خیلی تلاش کردیم که بیماری نقص سیستم ایمنی، در زمره بیماری خاص قرار گیرد اما متاسفانه موفق نشدیم، افزود: الان تعدادی از شرکت‌ها و خیرین نوع‌دوست، کمک و حمایت می‌کنند تا بتوان هزینه‌ها را برای این بیماران کاهش داد.
دکتر نیما رضایی در پایان مراسم به عنوان پایه‌گذار اینگونه برنامه‌های هنری و جشنواره.های اختصاصی کودکان بیمار از تلاش‌ها و همراهی خیرین، هنرمندان و شرکت‌های حامی، به ویژه "شرکت درمان آرا" قدرانی کرد.
