وزیر بهداشت در جریان سفر اخیر خود به سیستان و بلوچستان از پیگیری تامین نیازهای خاص دارویی و درمانی بیماران این استان خبر داد و گفت: به دلیل شیوع بالاتر تالاسمی در این استان، هفته گذشته نزدیک به ۲۵ میلیون دلار برای تامین یک فاکتور خونی موردنیاز بیماران هزینه شد. این اظهارات در حالیست که فاکتورهای خونی هیچ ربطی به بیماران تالاسمی ندارند و بیماران هموفیلی مصرفکننده این فاکتورها هستند!
از طرفی استان سیستان و بلوچستان با داشتن ۳۷۱۰ بیمار تالاسمی، معادل یک هفتم جمعیت تالاسمی ایران، بیشترین تعداد این بیماران را در خود جای داده و سوال اساسی از وزیر بهداشت این است که دستاورد ایشان برای این گروه از بیماران آسیبپذیر طی دو سال اخیر چیست؟ آیا چیزی جز عدم واردات داروی خوراکی آهنزدای بیماران تالاسمی ایران از بدو حضور ایشان بوده است؟
یادآور میشوم از آبان ۱۴۰۳ تاکنون، وزارت بهداشت از تخصیص ارز به داروی جیدنیو برای بیماران تالاسمی ایران امتناع کرده است. آیا ما در کشورمان مرزبندی بین بیمار خاص و خاصتر در زمینه توزیع عادلانه منابع محدود ارزی و بودجههای سلامت داریم؟
پرداخت از جیب بیماران تالاسمی ایران برای داروی دسفرال وارداتی از ابتدای ۱۴۰۵ و با دستور وزیر بهداشت، ۱۱ برابر افزایش پیدا کرده و از فرانشیز سهم بیمار ۵۰ هزار تومان به پرداخت هر ویال ۵ میلیون تومان رسیده است.
با اینکه شرایط تحریمی از ابتدای ۱۳۹۷ کمر بیماران تالاسمی را خُرد کرده و موجب مرگ بیش از ۱۶۰۰ بیمار تالاسمی کودک و جوان کشورمان شده است اما سیاستهای نادرست وزارت بهداشت در دوره دو سال اخیر نیز ضربات جبرانناپذیری به بیماران و خانوادههای آنان وارد کرده است که از وزیر بهداشت انتظار توضیح شفاف در این خصوص را دارم.
