بیش از ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به اماس در کشور و اهمیت تشخیص به موقع و آغاز سریع درمان، راهکار کلیدی کنترل پیشرفت بیماری و جلوگیری از ایجاد معلولیتهای دائمی است و متخصصان هشدار میدهند که تاخیر در مداخله علمی این بیماری، میتواند کیفیت زندگی بیمار را به شکلی بازگشتناپذیر تغییر دهد.
از طرف دیگر در کنار چالشهای علمی و فرهنگی، به گفته مدیرعامل انجمن اماس، این بیماران با چالشی اقتصادی ناشی از عدم کفایت پوششهای بیمهای نیز دستوپنجه نرم میکنند و اگرچه هزینههای دارو تحت پوشش است اما هزینههای جانبی نظیر فیزیوتراپی، کاردرمانی و آبدرمانی که برای جلوگیری از معلولیت ضروری هستند، همچنان بر دوش خانوادهها سنگینی میکند و همین موضوع نگاه ویژه مسوولان و بیمهها به این بیماران را بیش از پیش نمایان میسازد.
عبدالحسین هوشمند در آستانه روز جهانی ام. اس درباره تعداد مبتلایان به اماس در ایران اظهار کرد: در حال حاضر، بیش از ۱۲۰هزار بیمار مبتلا به اماس در ۵۶ شعبه انجمن در استانها و شهرستانها ثبتنام کردهاند که از این میان ۴۲ هزار و ۵۰۰ نفر در استان تهران با سطوح بیماری مختلف حضور دارند. در حال حاضر نیز روزانه حدود ۶ تا ۱۲ نفر ر انجمن ثبتنام میکنیم و این روند همچنان ادامه دارد.
وضعیت دسترسی به داروهای داخلی و خارجی
او درباره دسترسی بیماران به داروها نیز گفت: اگرچه شرایط جنگی را تجربه کردیم اما با چالشی در زمینه دسترسی به داروی بیماران مواجه نشدیم. براساس تمهیدات وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو و با هماهنگیهای دانشگاههای علوم پزشکی کشور، در رابطه با داروها که اغلب تولید داخل هستند، مشکلی نداشتهایم.
مدیرعامل انجمن اماس ایران درباره وضعیت داروهای خارجی توضیح داد: این احتمال وجود دارد که برخی داروهای خارجی مشابه داخلی داشته باشند، داروهایی از این دست با هزینههای بالاتری ارئه شدند و با مقداری کمبود در زمینه این داروها مواجه شدیم.
هوشمند با بیان اینکه برخی داروهای خارجی مشابه داخلی ندارند، اظهار کرد: بخش عمدهای از این داروها در دسترس بیماران بود. بیمارانی که داروهای خارجی آنها در دسترس نبود با نظر پزشکان به داروهای داخلی ارجاع داده شدند.
خدمات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج
او درباره صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج و پوشش هزینه بیماران اماس توضیح داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج کمک عمدهای برای بیماران مبتلا به اماس در زمینه دسترسی و بستری بیمارستان ایجاد کرده است. عمده داروها و خدمات برای این گروه از بیماران در صندوق مذکور تعریف شده است.
۵۳ بسته خدمتی برای بیماران مبتلا به اماس
مدیرعامل انجمن اماس ایران با بیان اینکه حدود ۵۳ خدمت برای بیماران مبتلا به اماس تعریف شده است، توضیح داد: این خدمات در سه بخشه هزینهای در حال تامین است که در بخشهای بیمه پایه، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج و اعتبارات دانشگاههای علوم پزشکی محل سکونت بیماران تامین میشود.
چالش بیماران در بسته خدمتی دانشگاههای علوم پزشکی
هوشمند با بیان اینکه بیماران در زمینه تامین هزینهها از محل اعتبارات دانشگاههای علوم پزشکی با مشکل مواجه هستند، تصریح کرد: بیماران مبتلا به اماس نشاندار شدهاند؛ این در حالی است که هنگامی که به بیمارستانها مراجعه میکنند هزینهها را میپردازند. چرایی علت این موضوع را پیگیری کردهایم، دلیل این موضوع این است که دانشگاههای علوم پزشکی سهم خود را به بیمارستانها پرداخت نمیکنند و در نتیجه بیماران میبایست هزینهها را بپردازند.
ضرورت نشاندار شدن اعتبارات دانشگاههای علوم پزشکی برای بیماران خاص
او ادامه داد: جلساتی در ارتباط با این موضوع با وزارت بهداشت برگزار کردهایم و این مساله را برای مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص معاونت درمان وزارت بهداشت بارها بیان کردهایم. وزارت بهداشت قول داده که اعتبارات تخصیص داده شده به دانشگاههای علوم پزشکی کشور برای بیماران خاص نشاندار شود تا از این اعتبار در امور دیگر استفاده نکنند به نحوی که بیماران مبتلا به اماس برای تزریق و بستری هزینه پرداخت نکنند.
پرداخت تا ۷۰۰ هزار تومان برای تزریق و بستری
هوشمند گفت: در حال حاضر، این موضوع محقق نشده و بیماران، بالغ بر ۵۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان برای بستری و تزریق پرداخت میکنند.
ضرورت تشخیص و درمان به موقع اماس
مدیرعامل انجمن اماس ایران با بیان اینکه تشخیص به موقع بیماری بسیار ضروری است، توضیح داد: نه تنها تشخیص به موقع حائز اهمیت قلمداد میشود بلکه درمان بیماری اماس نیز میبایست به موقع آغاز شود تا بتوان این بیماری را کنترل کرد. با توجه به اهمیت تشخیص و درمان به موقع بیماری اماس، شعار تشخیص و درمان به موقع برای کنترل بیماری اماس را در سال گذشته انتخاب کردیم.
تاثیر استرس بر روند بیماری
افزیش مراجعه ۳۰ درصد بیماران در دوران جنگ
مدیرعامل انجمن اماس ایران با بیان اینکه استرس و نگرانی بر شرایط بیماران اثرگذار است، تصریح کرد: علاوه بر تشخیص و درمان به موقع بیماری در حوزه دارویی، کنترل استرس، نگرانی و شوک بیماران مبتلا به اماس بسیار مهم است. تجربه جنگ، سبب افزایش مراجعه ۳۰ درصد بیماران به پزشک شد. به طور قطع، استرس و نگرانی در حوزههای مختلف مانند جنگ، دسترسی به دارو، هزینههای زندگی و هزینههای بستری میتواند روند پیشرفت بیماری را افزایش دهد.
توصیه افزایش تابآوری برای مبتلایان به اماس
وی درباره شعار روز جهانی اماس در سال جاری گفت: ۹ خرداد، روز جهانی اماس است و شعار "کنترل اماس با تابآوری در بحران" را انتخاب کردهایم. افزایش آستانه تحمل، یکی از رویکردهای اساسی است؛ اگرچه بالا آوردن آستانه تحمل به تمام افراد جامعه توصیه میشود اما باید بدانیم که این موضوع برای بیماران مبتلا به اماس بسیار مهم است چرا که استرس و نگرانی سبب عود بیماری شده و بیمار به مراجعات بیشتری به پزشک نیاز دارد.
اماس درمان قطعی ندارد
ضرورت درمان و پایبندی به درمان
هوشمند با بیان اینکه درمان نباید به صورت خودسرانه قطع شود، گفت: بیمار میبایست تحت نظر پزشک باشد. اماس، یک بیماری مزمن است و علت قطعی این بیماری هنوز مشخصنیست. اماس درمان قطعی ندارد؛ بنابراین فقط با درمان دارویی و کنترل بیماری میتوان از پیشرفت و ایجاد معلولیت جلوگیری کرد.
شارلاتانیسم در درمان اماس
مدیرعامل انجمن اماس ایران ادامه داد: استمرار دو مولفه درمان و پایبندی به درمان از مهمترین توصیهها به شمار میرود. همچنین بیماران میبایست توجه کنند که تحت تاثیر درمانهای سوء سنتی قرار نگیرند. تبلیغاتی درباره کنترل بیماری اماس با قارچ درمانی و زنبوردرمانی و غیره مطرح میشود اما تمام این موارد را شارلاتانبازی در درمان بیماران قلمداد میکنیم. انجمن معتقد است که بیماران میبایست تحت نظر پزشک باشند و در زمان مقرر به پزشک مراجعه کنند و تزریقهای خود را انجام دهند.
هزینههای جانبی اماس و پوشش بیمهای که مطلوب نیست
او با بیان اینکه اگرچه از پوشش بیمهای سخن میگوییم اما این پوشش به معنای مطلوب نیست، توضیح داد: پوشش مطلوب، بسیار بیشتر از شرایط کنونی است چرا که هزینههای بیماران مبتلا به اماس به دارو و بستری محدود نمیشود. این بیماری، هزینههای جانبی مانند فیزیوتراپی، کار درمانی، آبدرمانی و نیاز به مکملها دارد که تحت پوشش بیمه قرار ندارد هزینههای بالایی برای بیماران ایجاد میکند.
افزایش قیمت وسایل بهداشتی و نیاز بیماران
هوشمند با بیان اینکه برخی بیماران به ناچار از وسایل بهداشتی استفاده میکنند، تصریح کرد: افزایش قیمت وسایل بهداشتی بسیار سرسامآور است. شرایط قیمت وسایل بهداشتی به نحوی است که شاید سبب انصراف بیماران از روند درمان شود.
خدمات توانبخشی در مراکز دولتی
مدیرعامل انجمن اماس ایران با بیان اینکه امتناع از درمان توانبخشی به دلیل هزینهها است، توضیح داد: فیزیوتراپی و کاردرمانی جزو خدمات توانبخشی به حساب میآیند. بخشی از هزینههای فیزیوتراپی و کاردرمانی در بستههای خدمتی آمده اما این خدمات در بخش دولتی است و محدویتهایی نیز وجود دارد. همچنین دسترسی به مراکز کاردرمانی، فیزیوتراپی و آبدرمانی نیز مستلزم پر اخت هزینههای رفتوآمد مانند تاکسیهای اینترنتی است که امکان پرداخت برای تمام بیماران وجود ندارد و امکان انصراف وجود دارد. در مجموع، شرایط نگرانکننده است و لازم است پوشش بیمهای بیشتری برقرار شود.
ضرورت برقراری بیمه تکمیلی برای بیماران اماس
هوشمند درباره وضعیت بیمه تکمیلی بیماران مبتلا به اماس و با بیان اینکه چرا بیماران خاص نباید بیمه تکمیلی داشته باشند؟ گفت: هنگامی که میگوییم بستههای خدماتی برای بیماران خاص در نظر گرفته شده، منظور بیمه پایه و صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج است. بیمه تکمیلی، یک حق مسلم برای بیماران مبتلا به اماس به حساب میآید؛ آن دسته از بیمارانی که تحت پوشش تکمیلی قرار دارند یا فرزندان تحت تکلف کارکنان سازمانهای دولتی هستند یا از گذشته تحت پوشش بودهاند. موضوع پوشش بیمه تکمیلی بیماران اماس را پیگیری کردهایم اما هیچکدام از بیمههای تکمیلی، پوشش بیمهای بیماران مبتلا به اماس را نمیپذیرند تا بخشی از هزینهها جبران شود.
بار مالی بیماریهای خاص برای خانوادهها
مدیرعامل انجمن اماس ایران درباره هزینههای بیماریهای خاص گفت: شرایط اقتصادی به نحوی است که حتی خانوادههایی که بیماران مزمن، خاص و افراد دارای معلولیت در میان آنها حضور ندارند از پس هزینههای زندگی بر نمیآیند تا چه رسد به اینکه فرزندانی مبتلا به بیماری خاص مانند اماس یا افراد دارای معلولیت داشته باشند. خانوادههایی که بیماران مزمن مانند اماس در میان اعضای آن حضور دارند با هزینههای غیرقابل تصور مواجه هستند.
هوشمند توضیح داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج گام نخست در تامین هزینههای بیماران به حساب میآید. شرایط به نحوی است که با فرمایش رهبر شهید مبنی بر اینکه شرایط میبایست به نحوی باشد که بیماران فقط دغدغه بیماری خود را داشته باشند، بسیار فاصله داریم.
وضعیت مبتلایان اماس در کمیسیون پزشکی بهزیستی
او درباره عملکرد سازمان بهزیستی در مواجهه با بیماران مبتلا به اماس توضیح داد: سازمان بهزیستی فقط بیمارانی را تحت پوشش قرار میدهد که در کمیسیون پزشکی این سازمان، معلول تلقی شوند. هنگامی که بیماران اماس دچار حمله میشوند، با توجه به ناتوانیهایی که در زمان حمله به دست میآورند، معلول تلقی میشوند اما به دلیل اینکه هنگامی به بهزیستی مراجعه میکنند که شرایط آنها کنترل شده، به همین دلیل از سوی سازمان بهزیستی، معلول تلقی نمیشوند. بیماران مبتلا به اماس نمیتوانند تا زمانی که به مرحله معلولیت برسند از خدمات سازمان بهزیستی استفاده کنند.
وی با بیان اینکه از بهزیستی و کمیته امداد درخواست میکنیم که به بیماران اماس بیشتر توجه کنند، توضیح داد: انجمن اماس با کمک خیرین و مردم اداره میشود. اگرچه تلاش میکنیم از بیماران حمایت کنیم اما با توجه به بیمارانی که تحت پوشش قرار دادهایم، حمایتهای محدودی داریم.
مدیرعامل انجمن اماس ایران با بیان اینکه حاکمیت میبایست به بیماران اماس بیشتر توجه کند، توضیح داد: خواستار حمایت بیشتر از بیماران هستیم و حاکمیت نباید به صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج دلخوش باشد چرا که کافی قلمداد نمیشود. انجمن از حاکمیت درخواست میکند که این بیماران در کانون توجه قرار گیرند و هزینههای جانبی آنها را تامین کند.
منبع : خبرگزاری ايسنا
