رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم از دو بحران کمبود داروهای اساسی و نبود امکانات برای آزمایشهای دورهای خبر داد.
به گزارش فانا، مهدی اسلامیپناه به تشریح بخشی از مشکلات و دغدغههای بیماران تالاسمی استان پرداخت و همچنین خواستار توجه ویژه مسوولان به روند تامین دارو و رفع موانع موجود شد و اظهار کرد: یکی از مهمترین دغدغههای بیماران خاص در استان قم، کمبود جدی برخی داروهای حیاتی است. به گفته نمایندگان بیماران، داروهایی نظیر هیدروکسی آلمانی و IVIG به هیچ عنوان در دسترس نیست و در صورت وجود نیز تنها در بازار آزاد یافت میشود و بیمهها آن را پوشش نمیدهند.
وی گفت: بیماران زمانی از داروهای مشابه ایرانی و هندی مانند هیدروکسی استفاده میکردند اما بسیاری از آنان به دلیل عوارض ناچار به مصرف نوع خارجی دارو هستند که این داروها اکنون به ندرت وارد کشور میشود.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم ادامه داد: این بیماران تاکید دارند که داروهایی نظیر IVIG و هیدروکسی از جمله اقلامی هستند که زندگی روزمره بیماران به آنها وابسته است. کمبود یا نبود این داروها حیات بیماران را به طور مستقیم تهدید میکند و نگرانیهای جدی را در بین خانوادهها ایجاد کرده است.
وی با اشاره به اینکه مباحث پیرامون چالشهای بیماران تالاسمی در استان به ویژه در حوزه بیمه و خدمات آزمایشگاهی، مورد توجه قرار دارد و عنوان کرد: مساله انجام آزمایشهای دورهای ضروری مانند فردریک، تستسترون، ال اچ اس (LHS) و همچنین بررسیهای سالانه مانند تراکم استخوان، اکوی قلب و سونوگرافی با مشکلات جدی مواجه است به گونهای که حتی بیمارستانهای دولتی و آزمایشگاه مرکز تالاسمی نیز فاقد امکانات لازم (به ویژه کیت) هستند و بیماران ناگزیر به پرداخت هزینههای سنگین ۵۰۰ هزار تومانی در مراکز محدودی مانند بیمارستان بقیهالله هستند.
اسلامیپناه تاکید کرد: سوال اصلی اینجاست که چرا علیرغم ارائه این خدمات به صورت رایگان برای بیمهشدگان تامین اجتماعی در برخی مراکز، باید برای سایر بیماران چنین دشواریهایی وجود داشته باشد؟ علاوه بر این، مشکل کمبود یا عدم دسترسی به کیتهای آزمایشگاهی که به صورت کشوری با کمبود مواجه هستند، نیازمند توضیح است که چرا این تجهیزات تخصصی در بیمارستانهای خصوصی موجود است؟