رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: دارو در تهران در دسترس است اما در برخی استان‌ها و حتی بعضا در خود تهران به دلیل بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش، چرخه تامین مختل می‌شود و بیماران با تحریم داخلی مواجه هستند.
رئیس کانون هموفیلی ایران:
در زمینه فاکتور ۹ انعقادی کمبودهایی ایجاد شده است
وی ادامه داد: به ویژه در داروهای حیاتی که طیف گسترده‌ای از بیماران هموفیلی آن را استفاده می‌کنند، مانند فاکتور ۸ و فاکتور ۷ انعقادی که تولیدکنندگان داخلی فعالانه مشغول فعالیت هستند، شرایط بسیار مطلوب است و می‌توان این مقطع را یکی از دوره‌های طلایی دسترسی بیماران به دارو فاکتور ۸ نو ترکیب دانست.
افشار افزود: اما در زمینه فاکتور ۹ انعقادی، به دلیل مشکلات مربوط به ارسال پلاسما در کشور و همچنین محدودیت‌های برخی پالایشگرهای بین‌المللی، کمبودهایی ایجاد شده است. مذاکراتی با سازمان غذا و دارو در وهله اول برای واردات این دارو انجام شده و سپس یکی از تولیدکنندگان داخلی نیز قول داده است که به زودی تولید آن را در کشور آغاز کند.
وی اضافه کرد: یکی از بزرگترین مشکلات موجود در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیماری‌های خاص داریم، نه کمبود دارو در سطح ملی، بلکه مساله توزیع عادلانه آن است. دارو در تهران در دسترس است اما در برخی استان‌ها و حتی بعضا در خود تهران به دلیل بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش، چرخه تامین مختل می‌شود و بیماران با تحریم داخلی مواجه هستند. در حال حاضر در استان‌ها و شهرستان‌ها عدالت دارویی نداریم. شرکت‌های پخش نیز به علت مطالبات انباشته، تحویل دارو به داروخانه‌ها را متوقف کرده‌اند.
وی با اشاره به اصلی‌ترین مشکل تامین داروی بیماران هموفیلی گفت: مشکل اصلی دیگر، بدهی‌های سنگین بیمه‌های پایه و صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج به داروخانه‌ها و شرکت‌های پخش است. برخی داروخانه‌ها تا شش ماه بابت نسخه‌های بیماران هیچ دریافتی نداشته‌اند؛ به عنوان نمونه، تنها یک داروخانه در تهران بابت داروهای بیماران هموفیلی حدود ۸۰ میلیارد تومان بدهکار است. این وضعیت موجب شده حتی داروهایی که در انبار شرکت‌های پخش موجود هستند، به دست بیماران نرسند.
افشار درباره‌ی نقش فعال شدن مکانیزم ماشه در تامین داروی بیماران هموفیلی توضیح داد: در مورد مکانیزم ماشه، هفته گذشته ما موضوع را به رئیس سازمان غذا و دارو از طریق نامه ارسال کردیم و هشدار دادیم. با توجه به اینکه تعدادی از داروهای بیماران هموفیلی به ویژه سه داروی فیبرینوژن، فیبروگامین و هیومیت در حال حاضر به صورت انحصاری در اختیار یک شرکت آمریکایی است و این شرکت نیز ارز EIH می‌خواهد، عرضه ارز مرغوب برای دارو عملا در همین الان نیز متوقف شده است. شرکت‌های داروسازی خارجی و شرکای آنها نیز همکاری خود را مسدود کرده‌اند.
وی تصریح کرد: از این رو چند پیشنهاد ارائه کردیم چرا که تجربه سال‌های گذشته نشان داده است دارو مستقیما تحریم نیست اما نقل و انتقال پول و مسائل مالی آن در عمل تحریم می‌شود و جابجایی پول بسیار مشکل است. بزرگترین نکته‌ای که مطرح کردیم، ضرورت پیش‌بینی و ایجاد ذخایر استراتژیک دارویی برای بیماران هموفیلی است. البته تا حدی این اقدام توسط سازمان غذا و دارو و معاونت وزیر بهداشت انجام شده اما هنوز آن‌طور که بایسته و شایسته است، ذخیره مطمئن دارویی به ویژه در داروهای ارزبر ایجاد نشده است چرا که اساسا ارزی اختصاص داده نشده است.
وی افزود: نکته دوم، آغاز رایزنی‌های دیپلماتیک و رسمی برای تضمین تداوم مجوزهای صادراتی افک از شرکت‌های بزرگ تامین‌کننده بود. همچنین خواستیم بررسی فوری امکان تامین دارو از منابع جایگزین معتبر در صورت بروز وقفه در تامین دارو در دستور کار قرار گیرد. یکی از مشکلات اصلی کشور طی سال‌های گذشته این بوده است که برخی داروها فقط از یک منبع خاص تهیه می‌شده‌اند و بازار انحصاری وجود داشته است، درحالی‌که داروهای مشابه توسط شرکت‌های دیگر نیز تولید می‌شوند. این تنوع در تامین‌کنندگان می‌تواند بسیار کمک‌کننده باشد به ویژه اگر مکانیزم ماشه فعال شود یا شرایط تحریمی و محدودیت‌های بین‌المللی در آینده مانع از انتقال ارز شود.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: در کنار این مسائل، یکی از درخواست‌های ما از سازمان غذا و دارو، کمک به اطلاع‌رسانی شفاف به جامعه بیماران و سازمان‌های ذی‌ربط برای مدیریت نگرانی‌ها و بحران‌های احتمالی بوده است. در حال حاضر خوشبختانه بحرانی وجود ندارد اما نگرانی برای بحران‌هایی در آینده وجود دارد. امیدواریم با تدبیر و تلاش مسوولان، کشور بتواند این مقطع حساس را پشت سر بگذارد و بیماران نیز با سلامت از این وضعیت عبور کنند.
منبع : خبرگزاری ایلنا
