محموله‌ای که به تازگی وارد ایران شد، ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا است که به هر بیمار باید در سال اول درمان، شش ویال تزریق شود.
متاسفانه تعدادی از مبتلایان زیر ۱۱ سال درمان کامل نداشتند و تعداد دوز مصرفی آنها به دلیل کمبود دارو تکمیل نشد. تعدادی هم اصلا دارو دریافت نکردند.
بنابراین این ۴۰۰ ویال دارو فقط برای همان تعداد مبتلایان که درمان ناقص داشتند و تعدادی هم برای بیمارانی که اصلا دارو دریافت نکردند، کفایت می‌کند.
با این شرایط هنوز دو سوم بیماران SMA در ایران، چشم انتظار دارو هستند، چیزی که در خبرگزاری‌ها گفته نمی‌شود و فقط اعلام می‌کنند که داروی بیماران SMA وارد شده است.
در پس این خبر خوب، تلخی‌ای برای بیماران بزرگسال نهفته است که هیچ‌جا از آن صحبت نمی‌شود.
فرناز پورکاوه
مدیرعامل انجمن SMA - انجمن حمایت از والدین و بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایران
