بازگشت امید به کودکان SMA

به گزارش فانا، نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تائید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و در سال 2017 توسط آژانس دارویی اروپا (EMA) تائید شد و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اردیبهشت ماه سال جاری در خصوص تامین داروی موردنیاز این بیماران، برای اولین بار اسپینرازا (Spinraza) در دسترس بیماران کشور قرار خواهد گرفت.

SMA (اس‌ام‌ای) یا همان آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal Muscular Atrophy) یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از 600 نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می‌دهند، به آن مبتلا هستند. بر اثر این بیماری، عملکرد برخی از عضلات دچار اختلال شده و بیمار حتی برای رفع نیازهای اولیه از جمله نشستن، راه رفتن و غذا خوردن نیازمند کمک اطرافیان بوده و در شدیدترین حالت، تنفس بیمار بدون دستگاه کمک تنفسی امکان‌پذیر نیست.

براساس مطالعات بین‌المللی انجام شده، اثرات درمانی داروی اسپینرازا (Spinraza) تائید شده و این دارو مهمترین علائم بیماری SMA را به صورت معناداری در افراد مبتلا بهبود می‌بخشد. از مزیت‌های مھم این دارو، امکان تنظیم دقیق دُوز دارو به ویژه برای کودکان و تعداد دفعات محدود استفاده در طول سال است.

کوبل دارو امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.

کوبل دارو با بیش از 20 سال سابقه در تامین داروهای موردنیاز بیماران کشور، همواره و در هر شرایطی در تلاش برای ارتقای سطح سلامت جامعه بوده است. این شرکت پیشتر نیز در دوران اوج شیوع کرونا و محدودیت کشور در تامین واکسن، در تابستان سال 1400 واکسن کرونای آسترازنکا را به عنوان تنها شرکت بخش خصوصی، تامین و جهت واکسیناسیون عمومی به مسئولان وزارت بهداشت تحویل داده بود.